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Communication facilitée : dix ans d’expériences négatives

Publié en ligne le 18 août 2007 - Médecines alternatives -

par Lawrence Norton — Traduction : Jean Günther

Cet article a été publié dans Skeptic, Vol.12, n°6, 2006 sous le titre « La communication facilitée et la force de la croyance ». Reproduit avec l’autorisation de l’éditeur (www.skeptic.com). Les intertitres sont de la rédaction.

Le 15 mai 2006, le magazine Time titrait en couverture : « Nouvel éclairage sur le monde caché de l’autisme ». L’article racontait l’histoire d’une fille de 13 ans, profondément autiste, dont le langage « était limité à des fragments de chansons, un dialogue en écho, et des paroles incompréhensibles » et que l’on décrivait comme « très probablement arriérée ». Peu de jours avant son treizième anniversaire, Hannah fut initiée à une technique de communication appelée « Communication facilitée » (CF). Dans cette technique un « facilitateur » aide l’autiste à stabiliser sa main au dessus d’un clavier de sorte qu’il puisse y entrer un message. Ce jour là, le facilitateur demanda à la fille : « peux-tu dire quelque chose, Hannah ? ». Avec l’aide du facilitateur, Hannah tapa « J’aime Maman ». Un an et demi plus tard, Hannah faisait des progrès dans des cours du niveau du collège en biologie, algèbre, et histoire ancienne ! [1]

Si vous êtes sceptiques sur cette revendication, vous avez raison. La CF est une technique développée au départ en Australie pour aider des sujets frappés par des limitations physiques, comme une paralysie d’origine cérébrale, et incapables de ce fait de communiquer par un clavier. Cette technique fut introduite en 1990 aux USA par le Dr Douglas Bicklen, professeur en éducation spécialisée à l’Université de Syracuse. Bien que la CF n’eût jamais été destinée aux enfants autistes, Bicklen croyait qu’elle avait le potentiel de fournir un moyen de communication expressive à des sujets autistes. Il croyait que les autistes, bien que comprenant le langage, étaient incapables d’exprimer leur pensée par suite d’une sorte d’apraxie du développement qui annihilait leur capacité à maîtriser le mouvement volontaire. Selon lui, c’était leur impuissance à s’exprimer qui masquait souvent leurs réelles capacités cognitives et linguistiques [2].

Des millions de dollars dépensés par les écoles publiques

Bien des parents d’autistes découvrirent, au début des années 1990, que leurs enfants, aidés par un facilitateur, faisaient preuve, comme la jeune Hannah, de capacités extraordinaires. Des autistes de cinq ou six ans écrivaient des phrases complètes, et parfois des poèmes ou de courtes histoires. Des adolescents autistes réussissaient des études scolaires ou universitaires, alors qu’il n’avaient jamais appris à lire ou à écrire, et n’avaient jamais, auparavant, montré de telles capacités [3].

Des écoles publiques, à travers le pays, dépensèrent des millions de dollars pour recruter et former des facilitateurs. Des parents s’organisaient pour que le facilitateur de leurs enfants les accompagnât à l’Université. Ni les parents, ni les enseignants, ni les thérapeutes, ne se posaient de questions sur la validité de la CF, qu’ils voyaient comme une technique de pointe qui redéfinissait complètement l’autisme. Les messages que les enfants autistes tapaient leur suffisaient comme validation.

Le doute s’insinue

Toutefois, certains, commençant à douter de la validité de la CF, se mirent à poser des questions embarrassantes. Comment se faisait-il que l’enfant communiquait avec succès à l’école quand il était aidé par le facilitateur, et que cela ne marchait pas à la maison avec ses propres parents ? Comment un enfant n’ayant jamais appris à lire ou à écrire pouvait-il produire des phrases grammaticalement correctes ? Comment un enfant pouvait-il taper un message sur le clavier, avec un doigt, en regardant le plafond ? Et, ce qui est le plus important, qui communiquait vraiment, l’enfant ou le facilitateur ?

La question de la réalité de la CF devint brûlante quand des accusations d’abus sexuels commencèrent à apparaître. Des enfants furent retirés par les administrations de protection de l’enfance à leurs parents, qui furent accusés d’abus sexuels.

L’une des premières enquêtes sur l’efficacité de la CF résulta de l’une de ces accusations d’abus sexuel. Une adolescente profondément autiste avait accusé ses parents et grands-parents d’abus sexuel. Le Dr Howard Shane, pathologiste de la parole et expert en communication augmentée, évalua les aptitudes de la jeune fille en CF. Un objet ou une image était présenté à l’enfant et au facilitateur qui devaient le nommer. Le message tapé était correct si c’était le même objet ou la même image qui était présenté à chacun des protagonistes ; mais si on leur montrait des images ou des objets différents, le message tapé était conforme à ce que le facilitateur avait vu. Il devint vite clair que les accusations venaient du facilitateur, et non l’adolescente.

Une évaluation négative

Après avoir étudié des cas individuels, on entreprit des études plus ambitieuses pour évaluer la CF. On inclut dans ces études des autistes, mais aussi des individus atteints des retards mentaux plus ou moins sévères, ceux mêmes qui, pour Bicklen et les partisans de la CF, avaient besoin de la CF pour exprimer leurs pensées cachées.

En 1993, 21 étudiants de divers niveaux prirent part à une évaluation de la CF. Les capacités des étudiants en CF furent mesurées quand l’étudiant et le facilitateur avaient été confrontés à la même image ou à la même question, puis quand chacun avait vu une image différente ou quand le facilitateur était isolé de manière à ignorer la question. Les auteurs conclurent qu’il n’y avait aucune efficacité de la CF et « qu’aucun sujet n’avait fait preuve de capacités inattendues de communication ou de lecture quand le test incluait la mise à l’écart du facilitateur, et cela même après vingt heures d’entraînement » [6]

En 1994, une étude évalua 10 adultes handicapés dans leur développement, âgés de 23 à 50 ans. Tous les sujets avaient utilisé la CF avec succès dans leur unité de traitement de jour. Au cours de l’étude, on demanda aux sujets, par l’intermédiaire de leur facilitateur, d’identifier les couleurs, les formes, et le nombre de formes qu’ils voyaient sur un carton. Quand le facilitateur ne voyait pas le même carton que le sujet, les performances des sujets n’étaient pas meilleures que ce qu’aurait donné le hasard [7].

Une étude de 1995 concernait 19 sujets de niveau allant du préscolaire au secondaire, atteints d’autisme. Ils s’exprimaient peu ou pas verbalement. Les enseignants des ces élèves participèrent à une session de formation de deux jours sur la CF, animée par Douglas Bicklen. Après une période de 15 semaines au cours de laquelle les enseignants utilisèrent tous les jours la CF avec leurs élèves, on évalua la capacité de ces derniers à communiquer par la CF. Plusieurs élèves répondirent correctement aux demandes et aux questions quand le facilitateur connaissait la réponse. Mais quand il ne la connaissait pas, aucun des élèves ne répondait correctement [5].

Une étude de 1996 concernant 14 élèves autistes a montré qu’aucun d’eux n’a pu communiquer correctement en utilisant un clavier, malgré 14 semaines de formation à la CF [8].

Une étude rigoureuse de 1996 sur l’efficacité de la CF concernait 12 sujets de 7 à 36 ans. Six d’entre eux étaient autistes, les six autres avaient de graves handicaps cognitifs. Tous avaient montré un degré inespéré d’aptitude à lire et écrire en utilisant la CF. Les facilitateurs participant à cette étude étaient ceux qui avaient eu le plus de succès avec chaque sujet. Quatre des facilitateurs étaient les mères des sujets, deux des éducateurs spécialisés, deux des assistants en résidence, un l’assistant d’un enseignant. Le temps passé avec chaque sujet par son facilitateur allait de six mois à deux ans.

« Journal de bord d’un détraqué moteur »

Charlie Hebdo, sous la plume d’Antonio Fischetti, a consacré un article à la dénonciation de la communication facilitée (« Gourous subventionnés », Charlie Hebdo, 17 décembre 2003, qui a valu au journaliste et au journal un procès qu’ils ont gagné). Trois ans plus tard, le journaliste revient sur le sujet et dénonce l’imposture que constitue le livre de Paul Melki, Journal de bord d’un détraqué moteur, publié chez Calmann-Lévy :

« Ce livre est en effet présenté comme rédigé grâce à la CF, par Paul Melki, handicapé profond n’ayant pas accès au langage. Dans les faits, c’est le père de Paul Melki qui fait office de « facilitateur » et donc de rédacteur. [...] Des articles dithyrambiques sur les sites de Télérama, de Lire, de L’Express, et j’en passe ! En plus, le conseil général de Saône-et-Loire l’a honoré d’un prix de littérature ; l’inspection académique du Maine-et-Loire l’a inscrit dans une sélection de livres à étudier dans les collèges et les lycées ; le Quotidien du médecin lui a consacré un article élogieux ; et le site Internet www.hachette.com présente carrément... une « interview » de Paul Melki..., qui, rappelons-le, est incapable de parler et d’écrire ! Le tout, sans jamais le moindre zeste de distance ou d’interrogation. [...]

Au conseil général de Saône-et-Loire, on avoue ne rien connaître de la CF et avoir lu le livre « de » Paul Meiki sans se poser de questions. Même argumentation au Quotidien du médecin. Petite nuance à l’inspection académique du Maine-et-Loire, où la responsable pédagogique admet s’être « fait piéger » : « Au début, j’ignorais tout de la communication facilitée, mais quand j’ai appris que cette méthode était contestée, j’ai accompagné l’étude du livre d’un débat avec les élèves. » Aux dernières nouvelles, et suite à mon appel téléphonique, le « Journal de bord d’un détraqué moteur » a été retiré de la liste des bouquins à étudier. […] L’auteur de la fausse « interview » de Paul Melki reconnaît avoir interrogé le père du prétendu écrivain : « Mais ou est le problème ? Il y a bien des hommes politiques qui signent des livres écrits par des nègres. » [...].

Cette désinvolture s’inscrit parfaitement dans la tendance actuelle qui consiste à tout mettre sur le même plan : astrologues et astronomes, créationnistes et darwinistes, religieux et scientifiques, etc. Qu’un handicapé mental et sa famille inspirent la pitié, je veux bien. Ce n’est pas une raison pour que cette pitié devienne le fossoyeur de la raison. Des institutions comme le conseil général de Saône-et-Loire, Le Quotidien du médecin, ou même Télérama, sont censés offrir des repères à tout un chacun. Au lieu de ça, elles font le lit des escrocs en cautionnant la communication facilitée. Qu’on n’aille pas ensuite s’étonner du retour de l’obscurantisme ».

Antonio Fischetti, « Le charlatanisme entre à l’école », Charlie Hebdo, 5 avril 2006.


Les sujets étaient évalués dans un environnement familier. Leurs facilitateurs et eux-mêmes pouvaient s’arrêter à tout moment s’ils se sentaient mal à l’aise. On présentait à ces sujets un stimulus auditif ou visuel, et on leur demandait ensuite d’identifier le même stimulus. Quand les facilitateurs ne pouvaient voir ou entendre ce que les sujets voyaient ou entendaient, les aptitudes des sujets n’étaient plus présentes [4].

Les messages sont ceux des « facilitateurs »

Ces études, et bien d’autres, échouèrent à valider les revendications des avocats de la CF. Les données empiriques étaient claires. Les auteurs des messages tapés sur le clavier étaient les facilitateurs et non les enfants autistes. Les résultats des études scientifiques incitèrent en 1994 l’American Psychological Association à adopter une résolution qui déclarait, dans l’une de ses parties : « la CF est une procédure de communication discutée et non prouvée, sans preuve scientifique de son efficacité ». La même année Skeptic (Vol 2 et 3) publia une analyse complète de la CF, incluant une critique ravageuse par la psychologue Gina Green.

Les parents, leurs familles, leurs amis, les enseignants et thérapeutes, souhaitaient tous que la CF fût une réalité ; ce serait aussi le désir de toute personne dotée d’empathie et de désir de soigner. Malheureusement les résultats scientifiques sont sans équivoque.

Un lourd tribu payé à une croyance aveugle

Quel était le prix à payer pour avoir accepté sans esprit critique ces messages facilités ? Il y eut de fausses accusations d’abus sexuel, des parents furent mis en examen et même emprisonnés pour cela, des enfants furent mis en placement familial, des familles furent déchirées, des millions de dollars pris sur le budget de l’éducation servirent à recruter et former des facilitateurs, et des années de scolarité furent gâchées en mettant des autistes dans des classes de haut niveau au lieu de leur enseigner les savoir-faire de la vie dont ils auraient eu besoin.

Cet article du magazine Time sera certainement lu avidement par les parents, les familles, les amis, les thérapeutes et les enseignants des enfants autistes. Malgré les preuves scientifiques écrasantes, accumulées pendant une décennie, qui montrent clairement que la CF est une illusion, une minorité des parents d’enfants autistes ou affligés d’un grave handicap mental ont continué de croire à cette technique. Il n’est pas évident que les partisans de la CF arriveront un jour à la réintégrer dans le courant dominant, mais cet article récent jette le trouble. L’histoire de la CF nous rappelle le coût significatif que l’on doit supporter quand on croit sur la base de l’émotion, au lieu d’accepter ce qui est vrai sur la base des faits.

Références

1 | Walls C 2006 « A l’intérieur de l’esprit autiste » Time ,15 Mai, pp 42-51.
2 | Bicklen D. (1990) “Communication Unbound : Autism and Praxis”. Harvard Educationnel review, 60291-394 ; Bicklen D et al. (1992) « La CF : implications pour sujets autistes » Topics in language discordes, 12 1-28.
3 | Palfreman J. (1993) Prisoners of silence Frontline PBS.
4 | Beck AR, Pirovano CM. (1996) “Facilitated communicators’ performance on a task of receptive languageJournal of autism and development disorders 26 (5) 497-512.
5 | Simpson RL, Myles BS. (1995) “Effectiveness of facilitated communication with children and youth with autism”. The journal of special education 2 8(4) 424-439.
6 | Eberlin M et al. (1993) “Facilitated communication : a failure to replicate the phenomenonJournal of autism and development disorders 23 (3) 507-530.
7 | Regal RA Rooney and JR Wandas T. (1994) “Facilitated communication : An experimental evaluationJournal of autism and development disorders 24 (3) 345-355.
8 | Bomba C. et al.Evaluating the impact of facilitated communication on the communicative competence of fourteen students with autismJournal of autism and development disorders 26 (1) 43-57.
9 | Green G Shane HC 1993 « La CF : les prétentions contre les preuves » Harvard Mental Health letter 10 4-5.
10 | Montee BB, Mittenberger RG, Wittrock D. (1995) « Analyse expérimentale de la CF ». Journal of applied behavior analysis 28 189-200.
11 | Moore S et al. « Évaluation de la CF : huit étude de cas » Journal of autism and development disorders 31 (3) 287-313.
12 | Mostert MP. (1995) « La CF depuis 1995 : revue des études publiées » Journal of autism and development discordes 31 (3) 287-31 3.
13 | Szemprich J, Jacobson JW. (1993) « Évaluation des CF de personnes avec des handicaps du développement ». Resarch in Developmental disabilities 14 253-264.

Publié dans le n° 277 de la revue


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